Hola a tod@s!!
Ya estamos aquí!!!
Feliz Año Nuevo a tod@s los que veáis este blog y, por supuesto, a todos y todas aquellas que participáis en él.
Empieza el 2º trimestre del curso, mucho ánimo, que tengáis suerte con tanto virus suelto que hay por ahí, que no os contagiéis y bien venidos de nuevo al blog.
Seguimos con la misma dinámica de siempre. Una pregunta semanal que os puede subir 0,1 puntos en la nota final de vuestras asignaturas, y que si las sumáis, os puede dar hasta 1 punto en la nota final. Sólo os pido una cosa : seriedad, que sea un trabajo individual de cada uno y una de vosotras, que el chat GPT no viva de estas preguntas y que, os sirva un poco, para estar informados sobre cosas de Ciencia y si ya aprendo algo más, pues estupendo.
Empezamos con la primera pregunto de este trimestre. Ya lo he anunciado. El otro día en el programa de La Revuelta vi una entrevista muy chula a una chica de 26 años que presenta 7 enfermedades raras, que ya el nombre lo indica: enfermedad rara, y ella ha tenido la "suerte" de tener hasta 7 de ellas. Pero mirad como lo afronta con qué entereza y cómo le pone cara a la vida. Creo que merece la pena.
Os voy a pedir en esta primera pregunta que veáis el vídeo sobre la entrevista (no es completa) que dura sobre 29 minutos ... y que después me hagáis un comentario razonado sobre la entrevista. primero para ver que habéis visto la misma y segundo para que hagáis un comentario crítico, razonado ... y todo aquello que se os ocurra al respecto.
Aquí os pongo un enlace de la entrevista:
https://www.youtube.com/watch?v=K-d3QwPkULQ
Bueno, espero que lo veáis interesante.
La pregunta se ha puesto el miércoles 15 de enero y estará hasta el próximo miércoles 22 que pasaremos a la segunda pregunta.
Un saludo
Adiós!!!
DENNIS GONZALEZ 4ºA
ResponderEliminarLa entrevista de Noah Higón en "La Revuelta" fue inspiradora y conmovedora. Noah, que vive con siete enfermedades raras, compartió su historia de lucha y superación. Su mensaje de que "sin ciencia no hay futuro" destaca la importancia de la investigación y el apoyo a la sanidad pública.
Esta entrevista no solo resaltó la historia personal de Noah, sino que también actuó como un llamado para la sociedad en general, subrayando la importancia de dar apoyo y comprensión a quienes enfrentan enfermedades raras.
Soy Claudia Sanz Ruesgas de 1º Bachillerato A.
ResponderEliminarMe ha parecido que Noah es una persona muy luchadora porque a pesar de todos los problemas que tiene (7 enfermedades), sigue peleando por su salud, y además es activista y se dedica a dar visibilidad a las enfermedades raras y a los problemas que tiene la ciencia para investigar.
Broncano es una persona que tiene mucho sentido del humor, pero lo que cuenta Noah es muy triste por varias razones:
Es triste porque en España hay tres millones de personas con enfermedades raras. Son muchísimas personas. Aproximadamente hay 7000 enfermedades raras. También me parecen una cantidad enorme. El problema es que cada una de ellas afecta a pocas personas. Según la OMS, una enfermedad rara es la que afecta a menos de 5 personas por cada 10000 habitantes.
Es triste porque no se investiga sobre ellas, ya que no es rentable para las empresas de la salud. Además, la inversión en la ciencia en España es muy pequeña, por lo que las personas que quieren hacer investigación tienen que irse fuera del país si quieren tener un trabajo estable.
Gracias a personas como Noah conocemos los problemas que tienen las personas como ella, pero también los beneficios que tiene la investigación y la ciencia, ya que los resultados de una investigación pueden ayudar a otras con las que aparentemente no tengan mucho que ver.
Noah comenzó con una enfermedad del tejido conectivo, pero posteriormente comenzó a tener otros problemas como consecuencia de dicha enfermedad. Han llegado a producirle un coma para poder salvarla, han tenido que operarla del riñón porque no llegaba circulación sanguínea (síndrome del cascanueces), y han tenido que ponerle un implante coclear porque como consecuencia del coma se quedó sorda. Lleva hasta un implante para que puedan darle la medicación en el hospital directamente a la vena Cava.
A pesar de toda la medicación que toma (unas 30 o 40 pastillas diarias) y de todos los problemas de salud que tiene, es una persona tremendamente luchadora con una gran ilusión por viajar, y con una capacidad de sobreponerse frente a la adversidad tremenda. Como dice ella, “Nada es imposible”.
Martina Gómez Barca, 1 bach C.
ResponderEliminarLa entrevista de la Revuelta a Noah Higón, que es valenciana y de 26 años. Tiene siete enfermedades raras y más de 17 operaciones, por ello, ha marcado un antes y un después en la televisión .
Nos ha enseñado un tema poco conocido, mostrando la realidad de un asunto del que casi no se habla y en el que no se invierte mucho dinero.
Lo que me llama la atención es la frialdad con la que habla de su situación personal. Ha estado luchando toda la vida para conseguir un diagnóstico de enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de personas en España.
Ha empezado hablando del diagnóstico de una enfermedad genética: el síndrome de Elhers Danlos. Y la última enfermedad rara que la han diagnosticado que fue el Síndrome de Cascanueces en 2019.
Noah ha conseguido en esta entrevista demostrar que es una heroína, diciendo frases como:
- “Tengo 7 enfermedades raras, una para cada día de la semana”.
- ”Nada es imposible”, que ese es su lema.
- ”No me ha tocado estar en el lado bueno de la vida”.
Noah es un ejemplo a seguir. A pesar de todo, es feliz con lo que tiene y sigue adelante. Cualquier otra persona no podría.
Sira García Alonso 1B
ResponderEliminarMe ha parecido una entrevista muy interesante y creo q es muy importante que este tipo de cosas salgan en la tele y la gente lo pedía ver fácilmente en este tipo de programas, ya q si no fuera por eso nadie sabría la cantidad de enfermedades raras que hay y cuantas personas hay afectadas desgraciadamente. Pienso que debería de haber más medios y más información sobre este tipo de cosas.
Esta chica lo explica muy bien y cuanta su existencia teniendo tantas enfermedades raras, que al ser poco comunes están muy poco investigadas y lis médicos no saben qué hacer en estas situaciones cuando va alguien así al hospital. En su casa tuvieron que operarla muchas veces hasta llegar a entender lo que la pasaba.
Debería de darse muchísimo más dinero a la ciencia en España, ya que es de los países de Europa con menos medios para la investigación. Por ejemplo, Noah Higón cuenta como en una ocasión tuvo que ir hasta Alemania para que la diagnosticaran una de sus enfermedades.
La entrevista con Noah Higón es profundamente conmovedora. A pesar de enfrentar siete enfermedades raras, cada una con sus propios desafíos, Noah demuestra una fortaleza ejemplar. A lo largo del video, relata su experiencia con serenidad y humor, lo que muestra su capacidad para afrontar las dificultades cotidianas con una actitud positiva. Me llamó mucho la atención cómo, a pesar de la falta de diagnósticos claros e investigaciones, sigue buscando respuestas y apoyándose en la ciencia, con la frase de: “SIN CIENCIA NO HAY FUTURO”, para encontrar mejores soluciones. Su historia nos recuerda la importancia de valorar cada momento y cómo la empatía y el apoyo son fundamentales en momentos difíciles.
ResponderEliminarHola soy Irene Iglesias de 4 E y este es mi comentario:
ResponderEliminarEl video sobre las enfermedades raras refleja lo importante que es dar visibilidad a esas enfermedades, ya que las personas que las padecen tienen que enfrentarse a unos desafíos enormes, como en la tardía de los diagnósticos, falta de tratamientos y falta de comprensión social. Resalta: el apoyo emocional, la investigación y la sensibilización, son fundamentales para mejorar su calidad de vida. Además, nos habla sobre cómo podemos ayudar desde nuestra posición y sobre todo lo que más me ha resaltado de la chica es que a pesar de tener todas esas enfermedades sigue adelante haciendo su vida normal sin pensar en que ciertas enfermedad están en su cuerpo.
DEMELSA RIVERO 4ºE
ResponderEliminar-ME PARECE UNA ENTREVISTA MUY INTERESANTE, YA QUE LO QUE ELLA NOS QUIERE TRANSMITIR Y DECIR ES QUE NOS DEMOS CUENTA DE QUE EXISTEN MUCHISIMAS ENFERMEDADES, PERO SE FIJAN EN LAS MAS COMUNES Y NO NOS DAMOS CUENTA DE QUE TAMBIEN EXISTEN MUCHAS PERSONAS QUE CARECEN DE ENFERMEDADES MENOS COMUNES, TAMBIEN LLAMADAS ENFERMEDADES "RARAS".
ME PARECE UNA CHICA MUY FUERTE YA QUE A TENIDO 17 OPERACIONES. ESE TIPO DE ENFERMEDADES RARAS HOY EN DIA AUN NO HAN ENCONTRADO LA CURA.
NOAH HIGÓN DICE QUE ESTARIA BIEN TENER MAS CIENCIA QUE TRATASE SOBRE ENFERMEDADES RARAS TAMBIEN Y NO SOLO DE LAS MAS COMUNES, TAMBIEN ME PARECE UNA PERSONA MUY VALIENTE PORQUE A PESAR DE TODAS ESAS DIFICULTADES QUE LE A PUESTO LA VIDA POR DELANTE NO SE A RENDIDO POR MUY DIFICIL QUE HAYA SIDO EL PROCESO, TAMBIEN ESTUVO EN COMA PARA NO MORIR PORQUE HABIA PERDIDO MUCHOS KILOS EN MUY POCO TIEMPO Y CUANDO DESPERTO DEL COMA PERDIÓ LA AUDICION. ELLA DICE QUE "SIN CIENCIA NO HAY FUTURO".
Lucia Pelayo 4ºE
ResponderEliminarNoah higón antes de empezar la entrevista le dio un peluche de una cebra a david broncano explicandole el significado de ese regalo, las rayas de las cebras son todas distintas y ninguna es igual como las enfermedades raras.
Al comienzo de la entrevista ella cuenta que tiene 7 enfermedades raras distintas y solo una de ellas viene relacionada con la genética. Debido a esas enfermedades cuenta que la han tenido que operar un total de 17 veces y que aún así ninguna de sus enfermedades tiene cura a día de hoy.
Continua contando que la última enfermedad que la detectaron fue la de el cascanueces, que está enfermedad lo que hace es presionarla la vena renal del riñón.
Ella tambien nos cuenta que estuvo en el hospital durante mucho tiempo, debido a que adelgazo muchísimo y no encontraban la causa. Para evitar que muriera la tuvieron que inducir el coma y al despertar de se dieron cuenta que había perdido la audición.
Durante la entrevista expresa su deseo de que la ciencia estudie más estos temas de enfermedades raras ya que apenas se estudia, por falta de financiación. Como ella dice ”sin ciencia no hay futuro”. Despues de ver esta entrevista de Noah me he dado cuenta de que es una persona muy fuerte y luchadora ya que ha tenido que pasar por muchísimas cosas en la vida debido a sus enfermedades y aún así ella tiene ganas de vivir y seguir hacia adelante con la esperanza de que se encuentre alguna cura para sus enfermedades o para que en el futuro personas que las padezcan puedan curarse y llevar una vida plena y digna.